Seit über 10 Jahren treffen sich Sportbegeisterte in Saalbach Hinterglemm, um im Team „Biking 4 Butterfly Children“ für den guten Zweck Fahrrad zu fahren. Das Team setzt sich aus Kunden, Geschäftspartnern, Mitarbeitern und Freunden der unterstützenden IT-Unternehmen, darunter auch wieder Fujitsu mit 11 Kunden und Mitarbeitern, zusammen. Die Aktion „Biking 4 Butterfly Children“ wurde von der Organisation DEBRA Austria ins Leben gerufen. Als Selbsthilfeorganisation hat DEBRA sich das Ziel gesetzt, kompetente medizinische Versorgung für die „Schmetterlingskinder“ zu ermöglichen und durch gezielte, erstklassige Forschung die Chance auf Heilung zu erhöhen. Dazu kommt die unmittelbare Hilfe für Betroffene und Angehörige in Notfällen oder wenn das Krankenkassen- bzw. Sozialsystem nicht ausreicht.
Da die Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings, nennt man die Betroffenen der folgenschweren, lebenslangen Hauterkrankung Epidermolysis bullosa auch „Schmetterlingskinder“. Epidermolysis bullosa ist eine angeborene und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung. Sie bewirkt, dass die Haut bei geringsten mechanischen Belastungen Blasen bildet oder reißt. Wunden und Schmerzen sind ständige Begleiter und bei besonders schweren Formen ist die Lebenserwartung deutlich verkürzt. Epidermolysis bullosa zählt zu den sogenannten seltenen Erkrankungen und tritt mit einer Wahrscheinlichkeit von etwa 1:17.000 auf.
In Österreich sind rund 500 Menschen von der Krankheit betroffen, in ganz Europa etwa 30.000. Das öffentliche Gesundheitssystem ist auf die besonderen Herausforderungen einer derartig seltenen Erkrankung nicht vorbereitet. Lange Zeit fehlte es an medizinischer Expertise. Finanzielle Mittel der öffentlichen Hand sind für diese Art von Problemstellung auch heute (noch) nicht vorhanden. Daher sind Medizin und Forschung sowie soziale Unterstützung für die „Schmetterlingskinder“ und ihre Angehörigen auf Spenden angewiesen.
Wir freuen uns besonders, dass dieses Jahr mit der Aktion „Biking 4 Butterfly Children“ insgesamt 10.000 € an Spenden zur Unterstützung der Schmetterlingskinder gesammelt werden konnten und danken den Kollegen, Partnern und allen anderen Unterstützern für Ihre Teilnahme.
Weitere Informationen zu Epidermolysis bullosa und zu DEBRA Austria finden Sie hier: http://www.debra-austria.org
