Im Rahmen der 20. World Games of Mountainbiking haben sich auch dieses Jahr Sportbegeisterte im österreichischen Saalbach Hinterglemm getroffen, um im Team Biking 4 Butterfly Children für den guten Zweck in die Pedale zu treten. Das Team setzt sich aus Kunden, Geschäftspartnern, Mitarbeitern und Freunden der unterstützenden IT-Unternehmen zusammen – darunter auch zehn Kunden und Mitarbeiter von Fujitsu. Gemeinsam haben wir bei grandiosem Spätsommerwetter auf den fünf verschiedenen Marathonstrecken (21 km, 31 km, 42 km, 58 km und 80 km) alles gegeben und uns durch die Pinzgauer Grasberge ins Ziel gekämpft. Denn bei der Charity-Aktion wird in einer Höhenlage zwischen 1.000 und 2.100 Metern nicht einfach nur um den Sieg, sondern vielmehr zugunsten der Patientenorganisation DEBRA Austria Fahrrad gefahren.
DEBRA Austria will sich auf vielfältige Weise für Menschen einsetzen, die an Epidermolysis bullosa (EB) erkrankt sind. Die genetisch bedingte Krankheit hat zur Folge, dass die Haut der Betroffenen schon bei minimalen Belastungen, leichten Berührungen oder auch spontan Blasen bildet. Die damit einhergehenden akuten und chronischen Schmerzen, Wunden und Narben verlangen den Erkrankten und insbesondere Kindern, die mit EB geboren werden, nahezu grenzenlose Tapferkeit ab. Da ihre Haut verletzlich wie ein Schmetterlingsflügel ist, werden sie auch „Schmetterlingskinder“ genannt.
Epidermolysis bullosa zählt zu den so genannten „Seltenen Erkrankungen“. Nach Angaben des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) gilt eine Erkrankung in der Europäischen Union als selten, „wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer der weltweit bis zu 8.000 unterschiedlichen Seltenen Erkrankungen (SE), in der gesamten EU geht man von 30 Millionen Menschen aus“.
EB tritt mit einer Wahrscheinlichkeit von ungefähr 1:17.000 auf. In Österreich sind rund 500 Menschen an Epidermolysis bullosa erkrankt, in ganz Europa etwa 30.000. Die Gesundheitssysteme können den besonderen Anforderungen, die solche seltenen Erkrankungen an Medizin, Pflege und Betreuung stellen, oftmals nur schwer gerecht werden. Finanzielle Förderungen der öffentlichen Hand, z. B. für die Forschung, stehen kaum zur Verfügung. Für jeden einzelnen Betroffenen aber sind eine gezielte medizinische Versorgung und soziale Hilfestellungen sowie die weiter gehende Erforschung der Krankheit lebenswichtig. Hierfür engagiert sich DEBRA Austria – und hierfür sind wir zusammen mit unseren Mitstreitern in diesem Jahr gern wieder auf die Mountainbikes gestiegen.
Wir freuen uns sehr, dass bei der inzwischen 13. Auflage der Aktion „Biking 4 Butterfly Children“ insgesamt Spenden in Höhe von 11.000 Euro zugunsten von DEBRA Austria gesammelt werden konnten – und danken unseren Kollegen, Partnern und allen anderen Unterstützern ganz herzlich für ihre Teilnahme und ihren Teamgeist.
