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Radeln für einen guten Zweck: „Biking 4 Butterfly Children“

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Seit über 10 Jah­ren tref­fen sich Sport­be­geis­ter­te in Saal­bach Hin­ter­glemm, um im Team „Biking 4 But­ter­fly Child­ren“ für den guten Zweck Fahr­rad zu fah­ren. Das Team setzt sich aus Kun­den, Geschäfts­part­nern, Mit­ar­bei­tern und Freun­den der unter­stüt­zen­den IT-Unter­neh­men, dar­un­ter auch wie­der Fuji­tsu mit 11 Kun­den und Mit­ar­bei­tern, zusam­men. Die Akti­on „Biking 4 But­ter­fly Child­ren“ wur­de von der Orga­ni­sa­ti­on DEBRA Aus­tria ins Leben geru­fen. Als Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sa­ti­on hat DEBRA sich das Ziel gesetzt, kom­pe­ten­te medi­zi­ni­sche Ver­sor­gung für die „Schmet­ter­lings­kin­der” zu ermög­li­chen und durch geziel­te, erst­klas­si­ge For­schung die Chan­ce auf Hei­lung zu erhö­hen. Dazu kommt die unmit­tel­ba­re Hil­fe für Betrof­fe­ne und Ange­hö­ri­ge in Not­fäl­len oder wenn das Kran­ken­kas­sen- bzw. Sozi­al­sys­tem nicht ausreicht.

Da die Haut so ver­letz­lich ist wie die Flü­gel eines Schmet­ter­lings, nennt man die Betrof­fe­nen der fol­gen­schwe­ren, lebens­lan­gen Haut­er­kran­kung Epi­der­mo­ly­sis bullosa auch „Schmet­ter­lings­kin­der”. Epi­der­mo­ly­sis bullosa ist eine ange­bo­re­ne und der­zeit noch nicht heil­ba­re Haut­er­kran­kung. Sie bewirkt, dass die Haut bei gerings­ten mecha­ni­schen Belas­tun­gen Bla­sen bil­det oder reißt. Wun­den und Schmer­zen sind stän­di­ge Beglei­ter und bei beson­ders schwe­ren For­men ist die Lebens­er­war­tung deut­lich ver­kürzt. Epi­der­mo­ly­sis bullosa zählt zu den soge­nann­ten sel­te­nen Erkran­kun­gen und tritt mit einer Wahr­schein­lich­keit von etwa 1:17.000 auf.

In Öster­reich sind rund 500 Men­schen von der Krank­heit betrof­fen, in ganz Euro­pa etwa 30.000. Das öffent­li­che Gesund­heits­sys­tem ist auf die beson­de­ren Her­aus­for­de­run­gen einer der­ar­tig sel­te­nen Erkran­kung nicht vor­be­rei­tet. Lan­ge Zeit fehl­te es an medi­zi­ni­scher Exper­ti­se. Finan­zi­el­le Mit­tel der öffent­li­chen Hand sind für die­se Art von Pro­blem­stel­lung auch heu­te (noch) nicht vor­han­den. Daher sind Medi­zin und For­schung sowie sozia­le Unter­stüt­zung für die „Schmet­ter­lings­kin­der” und ihre Ange­hö­ri­gen auf Spen­den ange­wie­sen.

Wir freu­en uns beson­ders, dass die­ses Jahr mit der Akti­on „Biking 4 But­ter­fly Child­ren“ ins­ge­samt 10.000 € an Spen­den zur Unter­stüt­zung der Schmet­ter­lings­kin­der gesam­melt wer­den konn­ten und dan­ken den Kol­le­gen, Part­nern und allen ande­ren Unter­stüt­zern für Ihre Teilnahme.

Wei­te­re Infor­ma­tio­nen zu Epi­der­mo­ly­sis bullosa und zu DEBRA Aus­tria fin­den Sie hier: http://www.debra-austria.org

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