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Fujitsu bei den World Games of Mountainbiking: „Biking 4 Butterfly Children“ zum 13. Mal erfolgreich

Fujitsu bei den World Games of Mountainbiking: „Biking 4 Butterfly Children“ zum 13. Mal erfolgreich
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Im Rah­men der 20. World Games of Moun­tain­bi­king haben sich auch die­ses Jahr Sport­be­geis­ter­te im öster­rei­chi­schen Saal­bach Hin­ter­glemm getrof­fen, um im Team Biking 4 But­ter­fly Child­ren für den guten Zweck in die Peda­le zu tre­ten. Das Team setzt sich aus Kun­den, Geschäfts­part­nern, Mit­ar­bei­tern und Freun­den der unter­stüt­zen­den IT-Unter­neh­men zusam­men – dar­un­ter auch zehn Kun­den und Mit­ar­bei­ter von Fuji­tsu. Gemein­sam haben wir bei gran­dio­sem Spät­som­mer­wet­ter auf den fünf ver­schie­de­nen Mara­thon­stre­cken (21 km, 31 km, 42 km, 58 km und 80 km) alles gege­ben und uns durch die Pinz­gau­er Gras­ber­ge ins Ziel gekämpft. Denn bei der Cha­ri­ty-Akti­on wird in einer Höhen­la­ge zwi­schen 1.000 und 2.100 Metern nicht ein­fach nur um den Sieg, son­dern viel­mehr zuguns­ten der Pati­en­ten­or­ga­ni­sa­ti­on DEBRA Aus­tria Fahr­rad gefahren.

DEBRA Aus­tria will sich auf viel­fäl­ti­ge Wei­se für Men­schen ein­set­zen, die an Epi­der­mo­ly­sis bullosa (EB) erkrankt sind. Die gene­tisch beding­te Krank­heit hat zur Fol­ge, dass die Haut der Betrof­fe­nen schon bei mini­ma­len Belas­tun­gen, leich­ten Berüh­run­gen oder auch spon­tan Bla­sen bil­det. Die damit ein­her­ge­hen­den aku­ten und chro­ni­schen Schmer­zen, Wun­den und Nar­ben ver­lan­gen den Erkrank­ten und ins­be­son­de­re Kin­dern, die mit EB gebo­ren wer­den, nahe­zu gren­zen­lo­se Tap­fer­keit ab. Da ihre Haut ver­letz­lich wie ein Schmet­ter­lings­flü­gel ist, wer­den sie auch „Schmet­ter­lings­kin­der“ genannt.

Epi­der­mo­ly­sis bullosa zählt zu den so genann­ten „Sel­te­nen Erkran­kun­gen“. Nach Anga­ben des Bun­des­mi­nis­te­ri­ums für Gesund­heit (BMG) gilt eine Erkran­kung in der Euro­päi­schen Uni­on als sel­ten, „wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Men­schen in der EU von ihr betrof­fen sind. Allein in Deutsch­land leben Schät­zun­gen zufol­ge etwa vier Mil­lio­nen Men­schen mit einer der welt­weit bis zu 8.000 unter­schied­li­chen Sel­te­nen Erkran­kun­gen (SE), in der gesam­ten EU geht man von 30 Mil­lio­nen Men­schen aus“.

EB tritt mit einer Wahr­schein­lich­keit von unge­fähr 1:17.000 auf. In Öster­reich sind rund 500 Men­schen an Epi­der­mo­ly­sis bullosa erkrankt, in ganz Euro­pa etwa 30.000. Die Gesund­heits­sys­te­me kön­nen den beson­de­ren Anfor­de­run­gen, die sol­che sel­te­nen Erkran­kun­gen an Medi­zin, Pfle­ge und Betreu­ung stel­len, oft­mals nur schwer gerecht wer­den. Finan­zi­el­le För­de­run­gen der öffent­li­chen Hand, z. B. für die For­schung, ste­hen kaum zur Ver­fü­gung. Für jeden ein­zel­nen Betrof­fe­nen aber sind eine geziel­te medi­zi­ni­sche Ver­sor­gung und sozia­le Hil­fe­stel­lun­gen sowie die wei­ter gehen­de Erfor­schung der Krank­heit lebens­wich­tig. Hier­für enga­giert sich DEBRA Aus­tria – und hier­für sind wir zusam­men mit unse­ren Mit­strei­tern in die­sem Jahr gern wie­der auf die Moun­tain­bikes gestiegen.

Wir freu­en uns sehr, dass bei der inzwi­schen 13. Auf­la­ge der Akti­on „Biking 4 But­ter­fly Child­ren“ ins­ge­samt Spen­den in Höhe von 11.000 Euro zuguns­ten von DEBRA Aus­tria gesam­melt wer­den konn­ten – und dan­ken unse­ren Kol­le­gen, Part­nern und allen ande­ren Unter­stüt­zern ganz herz­lich für ihre Teil­nah­me und ihren Teamgeist.

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